Омск: людям с ВИЧ в обществе не место?

Жизнерадостная девушка и счастливый пацан с новой удочкой (ему только что ее купили) показались на пороге СПИД-центра, где мы договорились встретиться. Поверить, что у Нины и ее сына Дениса ВИЧ, трудно, а общаться с ней легко. Нина говорит обо всем с улыбкой, а я, слушая ее историю, чувствую, как к горлу подкатывает комок.

ВИЧ у Нины и ее сына Дениса обнаружили год назад. Нине было 28, а Денису 7 лет. Тогда об этом узнала и вся деревня.

– К сожалению, в деревне, где каждый знает друг друга, трудно сохранить тайну диагноза, – рассказывает Нина.

Наша беседа проходит в кабинете заместителя главного врача по лечебно-диагностической работе Центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями Людмилой Фурсевич. Она как специалист делает ремарки:

– Действительно многие жалуются на то, что их диагноз становится достоянием общественности, особенно в сельской местности.

– А есть какое-то наказание за разглашение информации? – спрашиваю я.

Людмила Фурсевич: Есть. Но как доказать, где найти того, кто сказал об этом первый?

После того как все село узнало о диагнозе Нины и ее сына, родители стали забирать своих детей из детского сада, куда ходил Денис, или переводить в другие группы. Отвернулись многие, в том числе родственники, куда-то пропали друзья.

– Скорее, отсеялись, – поправляет Нина. – Правильная поговорка есть: друг познается в беде. Кстати, гнобят в основном состоятельные, а те, кто сталкивался с трудностями, относятся с пониманием. Я сразу говорю: хотите – общайтесь, не хотите – не надо. Были бы заразные, была бы и изоляция. А мы живем рядом с вами, мы такие же, как вы.

– Это, наверное, от неосведомленности? – задаю вопрос специалисту.

Людмила Фурсевич: Люди знают о том, что существует ВИЧ-инфекция, что можно заразиться, но не знают путей передачи вируса. Родители здоровых детей стараются, чтобы их чада не общались с ВИЧ-инфицированными детьми. Они думают, если этот ребенок заболел, значит и мой может заразиться. В итоге ВИЧ-инфицированные люди подвержены в обществе гонениям.

Страх за своего ребенка приводит к жестокости. Кто-то из соседей мог подойти к Денису, играющему с другими детьми, и показать на него пальцем: не играйте с ним, он больной.

Людмила Фурсевич: Существует и другая сторона проблемы. Представьте ребенка, который вдруг испытывает отторжение общества и ничего не может понять. Конечно, и у него потом формируется жестокое отношение к людям. К сожалению, не хватает детских медицинских психологов, которые могли бы помочь родителям объяснить ребенку все, как положено, чтобы не травмировать детскую психику.

– И в первую очередь, чтобы он не считал виноватыми родителей, – добавляет Нина.

Людмила Фурсевич: Самое сложное – это сообщить ребенку о диагнозе, особенно подростку. Родители не хотят говорить сами, потому что боятся суицида. Но ведь в этом возрасте он может вступить в половые отношения, а значит, уже несет ответственность за заражение ВИЧ-инфекцией другого лица, поэтому в этих случаях помощь психолога необходима.

– Нина, а Денис знает о своем диагнозе? – интересуюсь я.

– Конечно. Если бы я не сказала, сказали бы другие.

– Как вы объяснили?

– На мультиках. В «Смешариках» есть серия про деление и отмирание клеточек. Я ему просто показала ее и сказала: у тебя происходит то же самое.

– Он вас не обвинил?

– Один раз сказал: мам, это вы виноваты. Я ему объяснила, что мы с папой не виноваты, просто так получилось.

– А как получилось?

– Если бы не Денис, наверное, и не узнала бы про свой диагноз. Ребенок очень долго болел, температура на протяжении двух лет держалась 37–37,5, лимфозулы были увеличены, как шишки. Идем к доктору с жалобами, а он пишет «здоров». Ну, я же не медик. Потом у сына появилась папиллома на спине, и я опять пошла к доктору. Нас отправили в Омск к онкологу, поставили диагноз «рак». Стали готовиться к операции, сдали все анализы, а через две недели нам позвонили и сообщили: у ребенка ВИЧ, приезжайте срочно. Приехала, сдала экспресс-анализы – тоже ВИЧ. Как выяснилось, заразила я Дениса через грудное молоко.

– То есть вы оба пять лет болели и не знали об этом?

– Получается так. В полтора годика Денис был еще здоров. Помню, мне не понравился его кал, а у мужа гепатит С. Поэтому я пошла и полностью его обследовала, и сама сдала все анализы. И на гепатит, и на ВИЧ результаты анализов были отрицательные. Когда Денису исполнилось два года, мы с мужем разошлись, потому что я своими глазами увидела, как он колется. Вот в этот период – 6 месяцев – я заразилась сама и потом заразила ребенка, грудью долго кормила. У нас есть еще один общий ребенок, ему 10 лет, он в этом плане здоров.

– Нина, а у вас ВИЧ-инфекция никак не проявляла себя?

– Была усталость, появилась раздражительность. Но я работала с утра до вечера. Потом аппетит пропал. И у ребенка тоже. Списывали все на стресс, на раздражение друг от друга: у меня же старший ребенок очень сложный – инвалид, отстает в развитии. Кожа стала хуже, волосы, ногти стали выпадать. Думала, авитаминоз обычный.

– Как отреагировали на диагноз?

– Честно, сначала посмеялась, не поверила. А потом – шок. Обидно не за себя было, а за ребенка. За то, что врач вовремя не поднял тревогу. У ребенка СОЭ до 36 доходило, а в норме должно быть у мальчика – 4–9, у девочки допускается 15 (это мне потом уже рассказали). За то, что лимфоузлы были увеличены, а говорили, что это нормально.

Нина и Денис прошли полное обследование в СПИД-центре, им назначили лечение. Теперь каждые полгода они будут приезжать сюда на контрольное обследование, раз в три месяца патронажная медсестра им привозит домой лекарства. Бесплатно. Они принимают по три препарата 4–5 раз в день. Благодаря терапии, Денис стал лучше кушать и за два месяца поправился на 4 кг. У Нины тоже здоровье улучшилось, прошли сонливость, усталость, волосы перестали выпадать, а ногти ломаться.

– Денису уже 8 лет, он в школу ходит? – продолжаю разговор.

– Из-за общего отчуждения мы в школу не пошли. Год пропустили. Но в сентябре пойдем, а если его будут там «грызть», придется настаивать на домашнем обучении.

– Может быть, вам переехать?

– Мне сложно одной. Муж умер. Он очень переживал, постоянно чувствовал свою вину в том, что я и ребенок инфицированы. Трудно, конечно, двое детей-инвалидов, то с одним в больницу, то со вторым. Еще с деревни долго добираться, и в Омске приходится родственников постоянно беспокоить.

– Нина, расскажите, в каких условиях вы живете?

– Зимой – в маминой квартире, а летом – в стареньком двухкомнатном домике, который мне дедушка в наследство оставил. Обещают нам в районе построить жилье, потому что дом признан ветхим, но не знаю когда. Получаю пенсию на двоих детей по инвалидности, сама работаю. Общество не понимает, все остальное – чепуха.

– Лучше знать про диагноз или не знать?

– Конечно, лучше знать. Мало ли как жизнь сложится, я не хочу быть потом виноватой, подвергать риску другого человека.

– Может вы дадите какой-то совет людям с таким же диагнозом?

– Главное, не унывать, верить в будущее, руки не опускать. Я оптимист по жизни и умирать не собираюсь. Недавно в СПИД-центре столкнулась с ВИЧ-инфицированной женщиной, у нее на руках был годовалый ребенок, кстати, здоровенький. Она мне рассказывает, что в Москву ездила, где ей сказали, что с ВИЧ живут максимум 10 лет. Поэтому она решила ребенка в детский дом отдать. Я ей прямо так и говорю: «Вы – дура? С чего ради ребенка – в детдом? У меня есть знакомая, которая живет с последней стадией рака, постоянно на «химии», но живет. Ради детей». Она задумалась, а потом говорит: «Вы правы».

– А вам ставили такой приговор?

– Я и не спрашивала. Отживу год – значит год, два – значит два, но для себя и для своих детей.

Людмила Фурсевич: С таким диагнозом живут до 65–70 лет, если добросовестно принимают терапию, если не употребляют наркотики, вовремя наблюдаются и обследуются. Все зависит от самого человека. Многие говорят: «Осталось немножко, буду доживать, как хочу». Очень сложно людям объяснить, что если ты захочешь жить, ты будешь делать все, чтобы жить.

На этом наша беседа закончилась, мы попрощались. Нина и Денис вышли из СПИД-центра и, взявшись за руки, пошли по аллее. Она ему что-то говорила, улыбаясь. Он крепко сжимал в руках новую удочку. А я долго смотрела им вслед, пока они не скрылись за поворотом.